15 Jobst Lymphsymposium in Berlin

 

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Werbung Jobst Symposium

 

Hallo ihr Lieben,  einige haben durch meine Insta Storys schon mitbekommen das ich in Berlin war.  Nun möchte ich meine Erfahrungen auch noch in meinem Blog festhalten.

In diesem Jahr durfte ich mit drei weiteren Kollegen von mir zum 15 Jobst- Lymphsymposium, also ein Jubiläum! Am 14.03.19 sind wir gemeinsam mit dem Zug nach Berlin gefahren, ich finde Zugfahren ja Ultra schrecklich, weil mein Hintern und die Beine durch diese engen Sitze immer sehr unter diesen Druck leiden müssen.  Ihr kennt das. Zum Glück konnten wir ohne Umsteigen die vier Stunden bis nach Berlin durchfahren. Am Bahnhof haben wir erst einmal eine Berliner Currywurst gegessen und dann ging es mit dem Taxi ins Hotel Vienna House Andel´s. Ein schönes Hotel das im 14 Stockwerk eine tolle Bar hat, so das man mit einem leckeren Getränk die Aussicht über Berlin genießen konnte.

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Ein echter Bärliner, einen in klein hab ich mitgenommen

Am Freitag Morgen zum Frühstück hab ich schon die ein oder andere tolle Frau die man sonst so durch Social Media kennt, persönlich getroffen.  Da fängt der Tag schon wunderbar an oder?  Pünktlich um 10. Uhr startete das Symposium mit einem Rückblick  Firma Jobst. Total spannend wie die vor 15 Jahren so gestartet sind. Auch Prof. Dr. Etelka Földi hat uns mit in die Vergangenheit der Lymphologie genommen und wenn  man bedenkt wie lange Lymphödeme schon bekannt sind fraget man sich doch auch irgendwie, warum man heute nicht weiter ist?

Frau Dr. Barbara Netopil hatte als Thema Liposuktion – ein für und Wider- . Sie hat erst einmal über das Lipödem aufgeklärt und auch über seine Einteilung. Total Spannend denn leider wird wenig darüber gesprochen, es gehört aber zur richtigen Diagnose dazu. Auch beim Thema Liposuktion sollte das Lipödem richtig zugeordnet werden.  Sie hat auch ganz klar gesagt das eine Liposuktion nicht zu unterschätzen ist, das nur 1/4 der Fälle keine Konservative Therapie mehr gebraucht hat und das es durchaus  später wieder dazu kam. Die Liposuktion keine Adipositas Therapie ersetzt und das eine Liposuktion bei Frauen die keine Beschwerden haben als Schönheits OP  zu sehen ist.

Es folgten noch Vorträge von Priv. Doz. Dr. Kiraiakos Daniilidis mit dem Thema  Versorgungen mit Kompression post- OP bei traumatischen Lymphödemen nach Vorfuß- OP´s“ , der einen wirklich tollen Auftritt hatte und ein weiterer von Frau Dr. Martha Földi.  Sie sprach von extremen Fällen und wie diese in der Földi Klinik behandelt wurden.  Ich habe teilweise wirklich geschluckt, denn ich sitze da ja nicht nur als “ Sanifee“ sondern auch als Betroffene und auch mich machen solche Veranstaltungen wirklich nachdenklich und manchmal sehr traurig. Ja man ist traurig darüber wie schnell man in diese Teufelsspirale gerät und wie schwer es ist da wieder rauszukommen.

Ein ganz besonderer Beitrag hat Jürgen Zwickel gegeben. Sein Thema JAMMERFREI. Ich teile seine Meinung „Jammern ist keine Lösung“, vor allem nicht wenn man nicht mehr aufhören kann damit.  Sein Motto : JAMMERN IST EINE FORM VON MENTALEN DURCHFALL:  Aber manchmal ist es auch ok ein wenig Mimi zu machen.

Am Nachmittag gab es dann Workshops die man sich bei der Anmeldung schon aussuchen konnte.  In den Pausen hatten wir immer die Möglichkeit Kontakte zu knüpfen und sich auszutauschen auch mit den ganzen Ärzten konnte man das ein oder andere Gespräch führen, was ich großartig fand. Und dann war der erste Tag schon um, naja es gab natürlich noch eine Abendveranstaltung bei einem Jubiläum, Logo. Etwas müde von der tollen Party starteten wir in den letzten Tag des Symposiums.

Ein Thema auf das ich mich schon richtig gefreut habe: Stress und Lymphödem von Physiotherapeutin Dagmar Teuteberg. Sie hat Fallbeispiele mitgebracht und es wurde wirklich sofort klar, das Stress für uns so richtig schlimm werden kann und das wir deutlich länger „etwas davon haben“, als gesunde Menschen. Hier habe ich mich auch wieder gefunden. Mein Körper reagiert mittlerweile richtig heftig auf Stress, aber mal ehrlich, kann man sich jedes Mal eine Auszeit nehmen?  Nach dem Vortag sollte man es machen, aber der Druck den man seinem Chef und seinen Kollegen gegenüber hat … Na ja ich habe leider für mich auch noch keine Passende Lösung gefunden. Ihr?  Wir sollten allerdings alle lernen gut auf uns aufzupassen!

Und dann kam Frau Dr. Miller, ich bin selten so begeistert wie von Frau Dr. Miller ! Falls ihr aus Berlin kommt, geht zu Ihr. Sie ist eine Vorreiterin des Netzwerkens, sie hält total  viel von Teamwork und meint damit: Patient, Arzt, Physio und Sanitätshaus.  Frau Dr. Miller hat die Wichtigkeit von einer Adipositas  Therapie noch einmal ganz deutlich erklärt, hat davon gesprochen wie wichtig Sport für die Betroffenen ist um beweglich zu bleiben. Sie hat vom Teufelskreis der Diäten und der oft fehlenden psychologischen Therapie gesprochen. Sie hat ganz deutlich die Wichtigkeit der Hautpflege erwähnt, wir unterschätzen die Wichtigkeit der Pflege für unsere Haut. Nicht nur nach dem Tragen der Strümpfe sollten wir unsere Haut pflegen sondern grade auch davor. Kauft euch ein   Mittel welches für Kompression geeignet ist in eurem Sanitätshaus und pflegt eure Haut.

Was hab ich für mich mitgenommen?

Ich muss die ein oder andere Gewohnheit ehrlich hinterfragen,  auch ich habe ein großes Problem wenn es um´s essen geht. Ich werde eine Atemtherapie in Angriff nehmen, denn diese Luftprobleme halten mich tatsächlich von vielem ab. Die Panik wieder keine Luft zu bekommen hat mich schon ganz schön im Griff. Und auch ich muss mich im Alltag mehr bewegen. Ich mache schon Sport ihr kennt ja sicherlich auch mein Sportprogramm LANUC Lipödem Sports, aber durch diese Luft Geschichte nutze ich auch lieber den Aufzug anstatt der Treppe. Wer will schon klingen wie eine Dampflock?

Also ich hab noch einiges vor 2019 und ihr?

Passt gut auf euch auf ihr Lieben

Eure Nina

 

 

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LANUC Lipödem Sports

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Nina & Anne LANUC Lipödem Sports

Hallo Ihr Lieben 🙂

Heute möchte ich euch einmal LANUC Lipödem Sports vorstellen. LANUC ist ein Sportprogramm für Frauen die am Lipödem und deren Mischformen erkrank sind. Ihr wisst ja das ich recht aktiv in dem Bereich Lipödem unterwegs bin unter anderem auch mit meiner Selbsthilfegruppe LipLife, von daher weiß ich natürlich auch wie wichtig das Thema Sport ist. Seit einigen Jahren gehe ich regelmäßig ins Sportstudio meines Vertrauens so habe ich auch die liebe Anne kennen gelernt. Anne ist Fitness- und Rehasporttrainerin und war von meiner Idee ein Sportprogramm für Lipödem betroffene zu erstellen total begeistert. Ja kurz und knapp so entstand LANUC Lipödem Sports. Es war ein Steiniger Weg und wir haben uns oft gefragt ob es das alles wirklich Wert ist, aber ja es ist uns die ganze Mühe Wert!

In erster Linie ist LANUC ein Online Sportprogramm, das man sich kaufen kann um zu Hause in Ruhe und auch geschützt Sport zu machen. Viele von uns kennen ja die abwertenden Blicke von Menschen die auch im Studio trainieren und das solche Blicke nicht unbedingt der Motivation dienen, ist denke ich jeden klar. Es geht uns dabei auch nicht vorrangig darum Gewicht zu verlieren, sondern erst mal wieder in die Bewegung zu kommen oder auch um beweglich zu bleiben. Wir alle kennen ja den Teufelskreis, wenn die Beine so schmerzen das man sich kaum aufraffen kann um das Haus nochmal zu verlassen, da ist der Weg auf die Matte vorm TV schon schneller zu erreichen oder? Die Übungen sind für jeden in seinem Tempo so zu absolvieren wie man es kann und wenn man ne Pause braucht, dann kann man die ohne Druck zu haben auch machen. Wir wollen gemeinsam mit euch erreichen, das ihr wieder ein positiveres Körpergefühl bekommt.

Unser Sportprogramm ist so aufgestellt, das es den Lymphabfluss anregen soll, ähnlich wie man das aus den Sportprogrammen für Krebspatienten kennt. Es soll aber genauso unsere Muskulatur stärken und uns ein gutes Gefühl geben, nämlich etwas erreicht zu haben. Bei den Frauen aus der Selbsthilfegruppe LipLife hat das schon wunderbar funktioniert.

Wenn ihr nun auch Interesse daran habt etwas gutes für euch zu machen dann schaut sehr gerne auf unserer Homepage WWW.Lanuc.de vorbei.

Liebste Grüße Nina

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Ein Tag ohne…

Ich komme grade vom Spaziergang mit den Hunden, sitze am Tisch und öffne Facebook. Das erste was ich lese: ein ganz normaler Tag. Mit unserer Insulinpumpe … Gepostet von einem Diabetes Zubehör Hersteller. Ja denke ich einen einzigen normalen Tag ohne Krankheiten das wäre mein Wunsch. Nur ein einziger Tag aufstehen und machen was man machen will ohne zu Planen, ohne schmerzen, einfach machen.

Einige wissen ja das ich nicht „nur“ Lip- Lymphödem habe, sondern unter anderem Diabetes Typ 1 &2. Ja mit dem Diabetes habe ich mich nicht anfreunden können, bis heute nicht. Es ist besser aber wir haben immer noch keine gute Beziehung. Ähnlich wie der Kollege im Büro der einem immer Steine in den Weg legt. Dabei hat mein neues Leben mit Diabetes 2009 super angefangen. Mal wieder eine zufalls Diagnose, aber ich war froh das es nur Typ 2 Diabetes war. Den kann man selbst beeinflussen und Hauptsache kein Insulin. Also ran an den Speck und erst mal 40 Kilo abgenommen, da hatte ich auch noch kein Lipödem und habe auch nicht wirklich auf meine Ernährung geachtet. Es klappte super dennoch galt ich trotz aller Disziplin und knechtung in Sache Ernährung und Sport immer als „schwer einzustellen“ . Also musste ich 2014 in die Rhea um dort dann mal so richtig geschult zu werden. Ich fand die Idee ganz gut, hatte eh ne Menge Stress und war auch froh einfach mal 4 Wochen raus zu kommen.

In besagter Reha waren sehr engagiere Diabetesberaterinnen, die ihre Arbeit recht ernst nahmen und so kam eines Tages die Frage der Fragen : wie ist ihr Diabetes denn getestet worden? Sind sie sicher das sie keinen Typ 1 haben? Könne wir das nochmal testen ?

Puh das war Ein Schock. Ich Typ 1? Ne das kann nicht sein ich gehe ja schließlich einmal im Quartal brav zum Diabetologen, bin sogar im Diabetes Programm. Die spinnen hier.

Es dauerte einen Tag und ich hatte es Schwarz auf Weiss. DIABETS TYP 1. ob ihr es glaubt oder nicht, aber für mich ist eine Welt zusammen gebrochen. Ich hatte einen Nerven zusammen Bruch. Sechs Jahre des Vertrauens zu meiner Diabetologin weg, sechs Jahre wurde mir eingeredet das ich Schuld an den schlechten Werten war. SECHS JAHRE! Ich war wütend, enttäuscht, verraten und hang mit einem Schlag an der Insulinnadel. Auf nachfragen bei meiner Diabetologin wie das passieren konnte, bekam ich zur Antwort: ja wir haben das nicht getestet, für uns war klar weil sie so massiv Adipös waren das es Typ 2 sein musste. Ja auch Ärzte denken in Schubladen und wer ist der Leidtragende? Genau.

So begann dann auch mein Leben mit Lipödem. Die Ärzte vermuten das es durch den Massiven Stess ausgebrochen ist.

Seit 2014 lebe ich nun mit täglichen Schmerzen, ständigem spritzen und täglichem messen. Von den viele Weisheiten spreche ich hier jetzt lieber nicht.

Seit ein paar Jahren habe ich für mich wieder etwas Normalität bekommen, durch die Patchpumpe und dem Dexcom. Dieses Gefühl von Freiheit möchte ich nicht mehr missen! Allerdings stellt die Konstellation Lipödem plus Diabets schon eine Herausforderung dar.

Deswegen wünsche ich mir so sehr einfach einen Tag ohne Krankheit. Ohne Lipödem, ohne Diabetes, ohne Hashimoto, ohne PCO, ohne Endometriose und ohne dem ganzen anderen…

Ich möchte einen Tag eine ganz normale Frau sein, die macht worauf sie Lust hat. Nix besonderes, eine große Runde mit den Hunden gehen, shoppen einen Kaffe trinken gehen. Tatsächlich ganz normale Sachen, die für mich immer mit Konsequenzen enden könnten.

Genießt eure schönen Tage und denkt nicht so viel an die schlechten. Und versucht euch und eure Krankheiten so zu akzeptieren, das ihr gut mit ihnen auskommen könnt.

Jobst Relax und wie ich wieder schlafen konnte.

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Werbung für den Jobst Relax 

Viele von euch kennen das Problem, ihr liegt im Bett seit furchtbar müde  könnt aber nicht einschlafen?  Über den Tag hinweg noch halbwegs erträglich durch das Tragen der flachgestrickten Kompressionsstrümpfe, doch sobald die Strümpfe ausgezogen  sind und man im Bett liegt sind sie da die Schmerzen.  Was hab ich mir die Nächte um die Ohren gehauen und nicht nur ich habe unter den schmerzen gelitten, nein auch mein Mann hat die meisten Nächte mit mir mitgelitten. Wie oft hat er mir die Beine gerieben damit ich möglichst schnell einschlafen kann. Ja das war keine schöne Zeit und ich bin froh das ich endlich ein super funktionierendes Mittel gegen diese Schmerzen in der Nacht habe.

Ich trage Nachts Kompressionsstrümpfe ! 

 Ja ihr lest  richtig, ich trage Nachts Kompressionsstrümpfe. Natürlich nicht die normalen sondern den Relax von der Firma Jobst. Die nächtlichen Schmerzen spielen bei mir eine große Rolle weswegen ich auch Nachts Strümpfe trage. Der Relax nimmt aber nicht nur schmerzen,  er sorgt auch beim Lymphödem dafür das sich das Ödem in der Nacht nicht wieder ausweitet.  Es ist schön morgens aufzustehen und schlanke Arme und Beine zu haben, also für meine Verhältnisse schlank 🙂 ich staune heute immer noch wie Effektiv diese Versorgung tatsächlich ist, ich meine man schläft ja Nachts und  in der Regel schlafe ich sogar richtig ruhig, wenn ich die Relax Strümpfe trage. Das einzige was ich als störend empfinde ist das anziehen, dadurch das der Relax dicker ist als eine normale Flachstrickversorgung lässt er sich deutlich schlechter greifen um ihn richtig hoch zu bekommen. Ich weiß in diesem Punkt jammer ich auf hohem Niveau, allerdings finde ich sollte man das durchaus vorher wissen. Bei mir sind es hauptsächlich die langen Oberschenkel Strümpfe für die Beine, die es mir schwer machen da meine Hände grade am Abend ziemlich müde sind.

So wie kommt man denn jetzt an diesen “ Wunderstrumpf“ ? nun den Relax von Jobst, zu bekommen ist leider nicht immer ganz so einfach, außer man zahlt ihn selbst. Er hat keine Hilfsmittelnummer und ist somit nur über eine  Einzelfallentscheidung bei der Krankenkasse einzureichen.  Ich hatte das große Glück das meine Krankenkasse die Strümpfe sowohl für die Arme als auch für die Beine bezahlt hat. Wollt ihr  auch diesen Weg versuchen? Hier sind meine Tipps für euch, allerdings alle ohne Garantie, denn wie gesagt es ist eine Einzelfallentscheidung.  Als erstes solltet ihr zu eurem Sanitätshaus des Vertrauens gehen und euch dort von einer Mitarbeiterin oder einem Mitarbeiter beraten lassen, denn die Strümpfe müssen auch wie die normalen Flachstrickstrümpfe gemessen werden. Danach  besorgt euch von eurem Hausarzt oder Phlebologen ein Rezept über den Jobst Relax in der Länge und Ausführung wie ihr das mit eurer Sanifee besprochen habt.

Von Vorteil wäre, wenn auf dem Rezept eine Begründung wie zum Beispiel beim

Lipödem nächtlicher Druckschmerz

und beim

Lymphödem mit Ödemzunahme nachts

auf dem Rezept  steht. Der Rest wird dann von eurem Sanitätshaus bearbeitet. Ihr könnt zwischen Kniestrümpfen und Oberschenkelstrümpfen wahlweise mit Reißverschluss oder ohne entscheiden. Den Relax gibt es in den Kompressionsklassen ( CCL)  eins oder zwei.  Die Armversogung ist mit oder ohne Handteil zu wählen und auch in CCl 1 oder 2.

Für mich bedeutet die Versorgung tatsächlich mehr Lebensqualität, denn es gibt doch nichts schlimmeres als Nachts nicht schlafen zu können. Schmerztabletten sind für mich keine Option A: weil mein Körper durch zu viel Schmerzmittel schon einen leichten Schaden genommen hat und B: weil sie mir gegen die Lipschmerzen eh nicht helfen.

Ich trage den Relax auch gerne mal, wenn wir sonntags nur auf dem Sofa chillen und ich keine Lust habe meine Alltagsstrümpfe zu tragen. Er ist aber ansonsten wirklich nicht als Alltagsstrumpf zu tragen, dadurch das er deutlich dicker ist, würde das mit einer Hose drüber bestimmt schon schwierig werden.

Ich bin gespannt wie Eure Erfahrungen mit dem Jobst Relax sind und hoffe ihr teilt diese mit mir.

Bis dahin allen einen erholsamen Schlaf 🙂

 

 

 

 

 

 

 

 

“ starke Wirkung für starke Frauen“ mein Tag bei medi

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Ihr Lieben, ich durfte ein mega Event in Bayreuth bei der Firma medi besuchen. „starke Wirkung für starke Frauen“ war das Thema und wurde unter anderem von der wundervollen Barbara Schöneberger in interessanten Talkrunden moderiert.

Am Montag starteten wir nach dem Frühstück mit einer interessanten Werksführung der Firma medi, man glaubt gar nicht wie viel Handarbeit in einem Kompressionsstrumpf steckt. Wir durften uns ansehen wie die Maschinen Rund- und Flachstrick stricken, wie gefärbt wird und dann auch wie die Näherinnen  Haftbänder, Fußspitzen usw. an die Strümpfe nähen. Meine Erkenntnis “ ich hätte mich selbst eingenäht“ .

Nach der Werksfühung wurden wir mit Bussen ins Liebesbier zur eigentlichen Veranstaltung gebracht. Was eine tolle Lokation sag ich Euch und das Wetter war traumhaft. Wir haben dort gegessen und schon mal die ersten Kontakte geknüpft. Gut gestärkt ging es dann  los, nur noch ein paar Minuten und  würden wir endlich Barbara Schöneberger sehen.  In der Talkrunde ging es um Familie, Karriere und den Mut das Leben zu genießen, wie ich finde eine total wichtige Botschaft, denn wie haben nur dieses eine Leben!

Weiter ging es mit der Vorstellung der Erneuerungen bei medi, endlich gibt es einheitliche Farben und auch für die stärkeren Strümpfe gibt es Tada! Farbe . Ich finde das so großartig und viele meiner Kunden werden sich darüber richtig freuen.  Im Bereich Swarovski gibt es neue Muster die auch für alle Qualitäten zu bekommen sind. Das Highlight jedoch ist die App medi companion. Ich habe sie schon seit einiger Zeit auf meinem Handy installiert und finde sie grade für frisch diagnostizierte sehr gut, denn da hat man doch die meisten Fragen. Man kann sich seine Zeiten eintragen wie lange man seine Strümpfe getragen hat, wann die nächste Versorgung ansteht, wann habe ich wo Termine etc. Ich finde sie sehr hilfreich und gebe meinen Kunden immer gerne den Hinweis mit.

Am Abend ging es zu Alexander Hermann ins Romantik Posthotel wo wir richtig lecker gegessen haben. Wir durften sogar einen Blick in die Küche werfen und Zeit für Fotos mit Herrn Herrmann war auch da.  Ein grandioser Abschluss eines ganz tollen Events und ich denke man liest raus, das ich wirklich schwer begeistert bin.

Ich hab so tolle Menschen getroffen wie die Tanja, die Julia und die Caro. Mit Barbara Schöneberger durfte ich dreimal sprechen ( huch wie aufregend) und einmal davon wurde ich richtig Interviewt und mein erster Gedanke war “ bitte geh weiter Barbara “ .  Es hat aber gar nicht so weh getan und war super.

Hoffentlich bekomme ich noch das ein oder andere mal die Möglichkeit an so tollen Veranstaltungen teilzunehmen.

Danke:)

 

Erster Blogbeitrag

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Hallo Ihr Lieben 🙂 Ich habe jetzt sehr lange überlegt ob ich auch mit dem bloggen anfangen soll und wie ihr seht habe ich mich dafür entschieden.

Mein Name ist Nina und ich wohne im schönen Münsterland. Im Jahr 2015 habe ich die Diagnose LipLymphödem in den Beinen und Armen bekommen. Seit dem trage ich Kompressionsstrümpfe und gehe zur Manuellen Lymphdrainage. Ich arbeite als Medizinproduktberaterin in einem Sanitätshaus und betreue dort auch den Arztaußendienst. 2017 habe ich mit meiner Freundin Anika die Lipödem Selbsthilfegruppe LipLife gegründet.

Ich möchte Euch regelmäßig über mich und meiner Arbeit als “ Sanifee“ auf dem laufenden halten. Euch Produkte zeigen und natürlich auch was so neues in der Welt der Kompression möglich ist.

Ich wünsche Euch nun viel Spaß 🙂

Eure Nina